December 2023, we zetten definitief een punt achter de poging om een tweede dochter te krijgen (want daar was geen twijfel meer over, enkel meisjes in deze familie). Twee weken later volgde een licht positieve zwangerschapstest. In de week voor de krokusvakantie mocht ik voor het eerst op controle.
Ondertussen waren ‘opnieuw’ de hormonen mijn lichaam aan het overnemen. Ik was heel misselijk en zat NIET op een roze wolk. Bij onze eerste dochter trouwens ook niet. De gynae vond een grote vruchtzak, maar geen vrucht. We konden te vroeg gekomen zijn waardoor het vruchtje nog niet zichtbaar was, of het had de 7 weken niet gehaald. Hoe dan ook, wij vertrokken op skivakantie en hadden een afspraak na de krokusvakantie.
Laat ons zeggen dat de skivakantie weggesmeten geld was, de sneeuw was slecht, al genoot ik wel van de zon op mijn snoet. Het bed was mijn grootste vriend en voedsel de vijand. (Thanks again, hormonen.) De grijze wolk werd in die ‘vakantie’ alleen maar donkerder. Gedachten zoals: ‘hopelijk is er geen hartslag te zien, dan kan ons leven gewoon zijn gang weer gaan’, waren niet uitzonderlijk. Dat klinkt hard, weet ik wel. Maar ik was mij er ook van bewust dat dit de hormonen waren en dat ik mijn dochter in the end heel graag zou zien. De teleurstelling was dan ook wel aanwezig toen de week nadien een hartslag gevonden werd.
Maar goed, het leven gaat voort en we skippen even naar de eerste week van de paasvakantie. Na bijna 2 weken had ik nog geen uitslag van de NIPT ontvangen. (Was ik me niet van bewust, maar mijn vriendinnen werden nieuwsgierig en vroegen naar het geslacht.) Op 4 april 2024 kreeg ik telefoon van de gynaecoloog, of ik diezelfde dag toch nog even op gesprek kon komen. Ja, dan wist ik al dat het negatief nieuws ging zijn. Joris, mijn vriend, zat voor zijn werk aan de andere kant van het land en kon er niet bij zijn.
Moedig als ik was, ging ik met een klein hartje alleen op gesprek. Er was een afwijking gevonden op trisomie 18, ook wel de ziekte van Edwards genoemd. Hoe lager je getal hoe groter de aandoening. Afwijkingen in hersenen, hart, longen… meer dan de helft van het gesprek herinner ik me niet. (Nu besef ik waarom je bij belangrijke medische gesprekken beter met 2 bent.) Er werd voor mij alvast een afspraak gemaakt in het UZ van Gent, met routeomschrijving. Heel duidelijk allemaal, echter was die afspraak 4 weken later. Ik reed naar huis, belde iedereen op die op de hoogte was van deze ‘slechtnieuwsshow’, tranen met tuiten heb ik gehuild.
Wat op dat moment een hele lange tijd leek tot aan de punctie, vloog voorbij. De arts genetica deelde ons mee dat een afwijking trisomie 18 brute pech is. Er deed zich een fout voor in de celdeling die ervoor zorgde dat onze dochter zich niet normaal zou ontwikkelen. Ik onderging nog een uitgebreide echo die een afwijking terugvond in het hart en een afwijking in de vorm van haar schedel, waardoor een vruchtwaterpunctie ten sterkste aangeraden werd. Redelijk rustig bleef ik onder dit alles, want er was nog niets zeker…
Dinsdag 23 april 2024, ik zat in een vergadering met ouders en een collega toen ik telefoon kreeg van een nummer uit Gent. Nog voor ik de telefoon opnam zaten de tranen al in mijn ogen. De sneltest van de punctie bevestigde het resultaat van de NIPT. BOEM, daar was ze dan. De bom die klaar was om te ontploffen. Waar ik steeds redelijk rustig en emotioneel ‘neutraal’ bleef, werd de dam doorbroken en stortte ik in. Mijn collega rondde de vergadering zonder mij af en ving me achteraf op. Jana, daar ben ik jou eeuwig dankbaar voor. Als leerkracht ging mijn brein in overdrive, want er waren boven kinderen op mij aan het wachten. Hoe moesten die opgevangen worden? Want ik kwam vrij snel tot de conclusie dat het voor mij geen optie was om zo voor de klas te staan. Mijn collega’s stelden alles in het werk om mij te ontlasten. Thanks, again!
Die dag werd ook besloten dat ik vrijdag 26 april 2024 ingeleid zou worden om te bevallen van onze dochter. Ik leefde op automatische piloot. Achteraf gezien deed ik dat al enkele weken. Waar ik steeds weer op botste, was onze 4-jarige dochter, Lou. Hoe? Wat? Waar? Wanneer? Wat vertel ik haar? Paniek alom bij mij. Ik belde met Paulien, psycholoog in het UZ, die me vertelde dat kinderen meer aankunnen dan we denken. Aan Lou werd verteld dat haar zusje heel erg ziek is, waardoor haar hartje niet goed werkt. Dat we zonder een gezond hart niet kunnen leven en dat haar hartje stopte met kloppen in mama haar buik. We voelden ook even aan haar hart en dat van mij om duidelijk te maken wat ik bedoelde. Echt beseffen wat er verteld werd, deed ze niet.
Donderdagavond ging zij bij Nona en Nono slapen die haar opvingen terwijl wij op vrijdag opgenomen werden. Om 9.00 uur kreeg ik de eerste medicatie om de bevalling op te wekken, bijna 12 uur en een epidurale later werd onze dochter Alice om 20.52 uur geboren. Ze was dan 16 weken en 5 dagen oud. Een prachtig minimensje, met 10 tenen en 10 vingers. Nog een zeer fragiele huid, die tijdens de bevalling wat heeft afgezien. Want ja hoor, ze leek op haar grote zus. Lou was een sterrenkijker en Alice een dwarsligger. Ze maakten beiden de bevalling niet makkelijk.
Zodra Alice geboren werd, was de zwarte wolk waar ik op zat als sneeuw voor de zon verdwenen. Instant moedergevoel, ook al klopte haar hartje niet meer. Beseffen wat er die dag gebeurde, deed ik nog niet. Waar Joris zijn ‘klop’ kreeg na de bevalling, kreeg ik die pas de ochtend nadien. 27 april zal voor mij altijd de moeilijkste dag van het jaar zijn. De dag waarop ik afscheid moest nemen van mijn tweede dochter. Heel blij was ik met de organisaties zoals Boven De Wolken en het Berrefonds. Zij voorzien in herinneringen voor later, waar ik helemaal nog niet mee bezig was. Ook al heb ik de hele dag geweend, de foto’s zijn prachtig. De liefde in ons gezin druipt er vanaf. Want ja, Boven De Wolken legt de liefde vast. Niet de dood of het verdriet.
We zijn ondertussen een maand verder. Onze dochter werd gecremeerd en heeft een plekje in ons huis. Ik maakte een geboortekaartje en een fotoalbum. Dit deed ik ook voor Lou. Dus ook voor Alice. Zij werd ook geboren en verdient het dus ook om ‘gevierd’ te worden. Het is een onderdeel van mijn verwerking. Een verwerking waar ik het veel moeilijker mee heb dan verwacht. Want tenslotte zat ik niet op een roze wolk en keek ik er niet naar uit. Dus dacht ik niet zo verdrietig te zijn. Gelukkig wees Paulien me erop dat hoe we ons voelen tijdens een zwangerschap niet dicteert hoe we zullen zijn als mama.
Ik ben een mama van wie de prioriteiten veranderd zijn. Ik ben mama van een ‘aards’ kind, een vlinderkind en wie weet ooit nog een regenboogkind. Ik heb nog veel liefde te geven, maar geniet nu eerst van alle kleine gelukjes in het leven.
Als afronding wil ik heel graag mijn directe omgeving, mijn schatje, mijn ouders, vrienden, collega’s… bedanken voor de onvoorwaardelijke steun en het immense begrip voor deze situatie. Zonder jullie zou ik niet staan waar ik nu sta. Dat is 90% van de tijd met een lach. Daar ben ik best wel al trots op.
Voorlopig blijf ik nog even thuis, de wereld draait door, ook zonder mij. In de hoop om in september het schooljaar te kunnen starten met 100% positiviteit. En als dit niet zo is, is dat ook oké.
Veel liefs,
Britt, mama van 2
