Geboren om voor altijd lief te hebben

Geboren om voor altijd lief te hebben


Allerliefste Alexander

Jouw verhaal begint op 23 april 2016 met een positieve zwangerschapstest. Het eerste kindje voor mama en papa, maar ook het eerste kleinkind in beide families. Wat kijkt iedereen uit naar je komst! Nog niet geboren, maar al zo geliefd.

De eerste zes maanden in mama’s buik zijn een fantastische en zorgeloze tijd. Totdat de dokters een probleem ontdekken in jouw buikje. Vanaf dan gaat het snel, veel te snel. Op 14 oktober kom je, na 30 weken in mama’s buik, ter wereld. Een beetje opgezwollen door de ontsteking, maar voor ons zo perfect. Even mogen we jouw bewonderen alvorens je naar de dienst neonatologie verhuist. Mama wordt overgebracht naar de dienst hartbewaking. Veel te ver van elkaar, maar die tijd halen we wel in, denken we… Omdat er enkele uren later al een darmoperatie gepland staat belt papa ’s nachts nog iedereen op. ‘s Morgens vroeg staan jouw fiere grootouders al aan jouw bed. Een eerste ontmoeting alvorens je onder het mes gaat. De uren die volgen lijken een eeuwigheid te duren. Bang voor het nieuws dat gaat volgen. Uiteindelijk komt de chirurg met goed nieuws. Er moest maar 2 cm darm verwijderd worden. Ze verwacht dat je er volledig bovenop komt…oef!

Ook de volgende dag mag mama nog niet bij jou komen, maar aan bezoek geen gebrek. Iedereen staat te popelen om jou te ontmoeten en jij steelt maar wat graag de show.  En papa, die neemt veel foto’s zodat mama ook kan meegenieten.
Drie dagen na jouw geboorte worden we eindelijk herenigd. Ook al mag ik jou nog niet aanraken, ik krijg nu tenminste de kans om jou volop te bewonderen, te ontdekken en te leren kennen. Zo kan ik met eigen ogen zien wat een vechtertje jij bent. Ook aan karakter geen gebrek. Regelmatig maak je duidelijk dat het jou niet zint op neo… gelukkig brengen de beschermende handen van papa steeds rust. De dagen gaan voorbij terwijl wij aan jouw bed waken, jou verhaaltjes vertellen en jou telkens beter zien worden. De medicatie wordt afgebouwd en je moet steeds minder verdoofd worden. Je doet het zelfs zo goed dat papa je voor de eerste keer zelf mag verluieren, een beetje onzeker maar o zo trots. Ook jouw ogen gaan steeds vaker open waardoor je de wereld zelf kan ontdekken, wat regelmatig een frons tot gevolg heeft.

Er is nog een lange weg te gaan, maar we beginnen steeds meer te dromen over ons leven na het ziekenhuis tot we 5 dagen na jouw geboorte onverwacht slecht nieuws krijgen. Een routine echo van de hersenen levert afwijkende beelden op. De dokters kunnen ons geen  prognose geven, maar ze maken zich zorgen. En ook wij maken ons opnieuw zorgen…Voor meer duidelijkheid is een MRI nodig, maar daar ben jij nog te klein voor en deze kan ten vroegste binnen 5 dagen gebeuren. Bezorgd, verslagen en vol verdriet zitten we aan jouw bed.

De volgende dagen zijn gevuld met onzekerheid, maar ook met intens geluk. Zo blijf je het steeds beter doen, neem je onze vinger vast en begin je zelfs te tuten. Ondertussen heeft mama de toestemming gekregen om jou aan te raken en als ‘volleerde’ ouders nemen wij alle niet-medische zorgen op ons. Op zondag verras je ons zelf met jouw eerste kakkedoedel, een fantastische prestatie na die darmoperatie. We genieten volop, maar de onzekerheid blijft.

10 dagen na jouw geboorte kan je eindelijk onder de MRI. Opnieuw zitten wij met een klein hartje te wachten tot je terug bent, ons leven staat stil. De machteloosheid en de ongerustheid zijn nog nooit zo groot geweest. Deze keer krijgen we geen goed nieuws… Jouw hersentjes hebben heel hard afgezien van alles wat gebeurd is en daardoor uitgebreide schade opgelopen. Vol ongeloof zitten we naast jouw bed. Hoe kon dit gebeuren? Onze lieve jongen die zo hard vecht, die het steeds beter doet, die ons met zijn mooie ogen aankijkt… die ons zoveel geluk brengt!
De dienstdoende arts probeert uit te leggen hoe vernietigend jouw levenskwaliteit beïnvloed zal worden met de opgelopen hersenschade. We moeten een keuze maken, een keuze die eigenlijk geen keuze is. Hoe graag we jou ook bij ons willen houden, we mogen niet aan onszelf denken. We moeten enkel denken in jouw belang en doen wat voor jou het beste is.

De dag erna ben je gedoopt. De hele familie was aanwezig en jij mocht bij mama op de schoot liggen. Het was een mooie viering, maar met een dubbel gevoel. Die avond hebben we samen met de verpleegster jouw hand- en voetafdruk genomen. Dik tegen jouw zin, maar in ruil voor een snoepje ging je wel akkoord.

Op 26 oktober, 12 dagen na jouw geboorte, hebben we afscheid van jou moeten nemen. Omdat dit gepland was kregen we de kans om dit op een afzonderlijke kamer te doen, zonder kabels en draadjes, gewoon met ons drieën.  Ook hier toonde je jouw enorme vechtlust. Je gaf ons drie uur de tijd om volwaardig en in liefde afscheid te nemen van jou. We vertelden verhaaltjes, luisterden naar liedjes, maar kregen vooral de kans om je eens goed en écht te knuffelen zoals het hoort. Drie uur lang hebben we je kunnen koesteren en voelen… een zeer kostbaar en nodig moment, een van de mooiste in ons leven. Diezelfde avond is Jolien van Boven De Wolken nog foto’s komen nemen. Iets waar we in het begin over twijfelden, maar achteraf heel dankbaar voor zijn. Eén van die foto’s van ons samen hangt nu in onze leefruimte, zodat je zoveel mogelijk een deel blijft vormen van ons incompleet gezin.

Lieve Alexander, vandaag zou je 4 jaar geworden zijn en wat missen we jou nog elke dag. Wat hadden we dit graag gevierd met een grote taart en veel te veel cadeautjes. Wat hadden we graag jouw opgewonden gezichtje gezien en jouw vrolijk trappelende voetjes gehoord…

Ondertussen ben je grote broer geworden van Nathan. Ook hij kende geen goede start, maar gelukkig heeft hij jou als beschermengel en doet hij het ondertussen goed.
De dokter gaan er vanuit dat jullie beide waarschijnlijk lijden aan een erfelijke stofwisselingsziekte, maar de genetische testen moeten hierover nog uitsluitsel geven.
Weet dat we Nathan heel veel over jou zullen vertellen en dat we jou nooit zullen vergeten. Je blijft voor altijd ons zonnetje, onze kleine prins.

Liefs,

Mama en papa

Boven de wolken
info@bovendewolken.be
Gistelsesteenweg 101
8400 Oostende
Met de steun van